Bursa’nın İnegöl ilçesinde SMA Tip 1 hastası 3 yaşındaki Eda Öz için yardım kampanyası başlatıldı. Anne Hatice Öz (28), tedavi için yaklaşık 18 milyon liraya ihtiyaç duyulduğunu belirterek, “Ben kızımı birçok defa kucağımda ölü olarak buldum. Eda’nın solunumu, kalbi durduğunda ne yapacağımı şaşırıyordum. Kendimi çaresiz hissettiğim zamanlar oldu. Kızımın ağabeyi ile oyunlar oynadığı günleri görmek istiyorum” dedi.
İnegöl’de eşinden ayrı yaşayan Hatice Öz’ün 3 yıl önce dünyaya getirdiği kızı Eda’nın doğumundan sonra fiziksel hareketlerinde hızlı bir yavaşlama görüldü. Minik Eda, ayaklarını hareket ettiremeyen ve emekleyemeyen Eda, ailesi tarafından hastaneye götürüldü. Minik Eda’ya, ‘gevşek bebek sendromu’ olarak bilinen ‘spinal musküler atrofi (SMA) tip 1’ hastalığı teşhisi konuldu.
Aile yaptıkları araştırmada, Eda’nın, Macaristan’da uygulanan ve yüzde 95 başarı oranı sağlayan tedaviyle iyileşebileceğini öğrendi. Öz ailesi, 2 milyon 132 bin dolarlık (yaklaşık 18 milyon lira) tedavi masrafları için, Kaymakamlık izniyle yardım kampanyası başlattı.
“KIZIMIN AĞABEYİ İLE OYUNLAR OYNADIĞI GÜNLERİ GÖRMEK İSTİYORUM”
İş insanları ve hayırseverlerden yardım beklediğini belirten Hatice Öz, “SMA Tip 1 çocuklar için ölümcül sonuçlar doğurabiliyor, hastalığın en tehlikeli hali kızımda. Kızımın rahat nefes alabilmesini istiyorum. Biz 2,5 yıldan beri bu hastalıkla mücadele ediyoruz. Kızım midesinden besleniyor, hiçbir şey yiyemiyor. Çok araştırdık. 1,5 yılımız yoğun bakımda geçti. Şu an kızım yine eskiye nazaran biraz daha iyi. Bizim gibi zor durumda olan aileler var. Eda’nın bu tedaviye ihtiyacı var. Tedavinin maliyeti yaklaşık 18 milyon lira. Bu ilacı kendi imkanlarımızla almamız asla mümkün değil. Her anne çocuğunun öncelikle rahat nefes alabilmesini, yemek yiyebilmesini, koşup oyunlar oynamasını ister. Eda’nın ağabeyi Ömer (5) ile koşup, oyunlar oynadığı günleri görmek istiyorum. Kızım bu tedaviyi görünce kendi imkanlarıyla yemek yiyebilecek, oyunlar oynayabilecek” dedi.
“ÖLÜ OLARAK BULDUM”
Çocuğunu birçok kez ölü olarak bulduğunu aktaran Hatice Öz, “Ben kızımı birçok defa kucağımda ölü olarak buldum. Eda’nın solunumu, kalbi durduğunda ne yapacağımı şaşırıyordum. Kendimi çaresiz hissettiğim zamanlar oldu ama bir anne olarak müdahalelerimi yaptım. Kaymakamlıktan iznimizi aldık, hayırseverlerden destek bekliyoruz” ifadelerini kullandı.
