Merkez Yıldırım ilçesinde ikamet eden Sefa ve Yelda Küçük çiftinin 18 aylık bebekleri Gökalp, Türkiye’de “gevşek bebek” sendromu olarak bilinen “spinal musküler atrofi (SMA) tip 2” hastası olarak dünyaya geldi. İlk doğduğunda herhangi bir sıkıntısı olmayan Gökalp bebekte 6 aylıkken bir sorun olduğu fark edildi. Hastaneye götürülen Gökalp bebeğin hastalık teşhisi 11’inci ayda konulabildi. Bunun ardından tedavide kullanılan ilk iğne devlet tarafından karşılanarak yapıldı. Bu tedavi ile vücuttaki kaslar protein üreterek kasların geri gitmemesi sağlandı. Bu hastalığın tedavisinin sadece Amerika’da olduğu ve 2 yaş altındaki çocuklara yapıldığını söyleyen aile, Gökalp’in 6 ay içerisinde tedavi olması gerektiği için devletten ve hayırseverlerden yardım bekliyor.
“Gökalp’in tedavi olabilmesi için 6 ay süremiz var”
Hastalığın tedavisinin sadece Amerika’da olduğunu ve 2 yaş altı çocuklara uygulandığı için fazla bir zamanları kalmadığını anlatan acılı baba, “Şu anda Amerika’da devam eden bir gen tedavisi var. Bu gen tedavisi sadece Amerika’da yapılıyor, bunun ilacı da sadece Amerika’da bulunuyor. Bu gen tedavisi bir tek 2 yaş altı bebeklere uygulanabiliyor. Gökalp şu anda 18 aylık. En fazla 6 ay zamanımız var. 2 yaşını geçerse bir daha yürüyemez” dedi.
“Oğlumun yürüyebilmesi için bu tedaviye ihtiyacımız var”
Gökalp’in yürüyebilmesi için bu tedaviye ihtiyacı olduğunu söyleyen Küçük, “SMA hastalığı, çocukta emekleyememe, ayakların üzerinde duramayıp yürüyememesi gibi kayıplara sebep oluyor. Çocuğumuzun yürüyebilmesi için bu gen tedavisine ihtiyacımız var. Bu tedavi dünyanın en pahalı tedavisiymiş. Almış olduğumuz fiyat teklifleri 2.4 milyon dolar civarında. Devletten almış olduğumuz sağlık raporlarımız, genetik raporlarımız mevcut. Oğlumun kendi ayaklarının üzerinde yürüyebilmesi için bu tedaviye ihtiyacımız var, hayırseverlerin desteklerinizi bekliyoruz” diye konuştu.
Gökalp bebek için anlamlı klip
SMA Tip-2 hastası olan ve belden aşağısı tutmayan Gökalp bebek için anlamlı bir 23 Nisan klibi hazırlandı. “Gökalp’in kahramanı sen ol” diyerek afiş yaptıran çocuklar, Gökalp bebeğin sesini duyurabilmek için çocuk bayramı olan 23 Nisan’da klip hazırladı.
Baba Sefa Küçük, “Gökalp’in SMA Tip-2 hastası olduğunu 6’ncı ayında fark ettik. Bunun ardından geçen sürede SMA teşhisinin koyulması 11’inci ayı buldu. Devletin karşılamış olduğu ilaçla ilk dozumuzu 12’nci ayda alabildik. Bu ilaç, SMA 2 geninin kısmen protein üreterek vücuttaki kas yoğunluğunun geri gitmemesini sağlıyor. Gökalp şu anda 18 aylık. Gökalp’de kas kaybı olmaması için her gün günde 3 kere fizik tedavi uyguluyoruz. Şu anda devam eden korona virüs sürecinde bu tedaviye evde devam ediyoruz. Onun haricinde haftanın 5 günü fizik tedaviye devam ediyoruz” dedi.
