Bursa’da 13 aylık SMA hastası Ali Osman Sarı’nın ailesi, çocuklarının gen tedavisi için ihtiyaç duyulan 2.4 milyon doların toplanması için yardım istedi. Bağış kampanyası başlatan aile, seslerini duyuramadıklarını ve çocuklarının gözlerinin önünde eridiğini ifade etti.
Bursa’da iki yıl önce hayatlarını birleştiren Ayşe (27) ve Erhan (38) Sarı çiftinin bebekleri Ali Osman’a, 6 aylıkken götürüldüğü hastanede, halk arasında ‘gevşek bebek’ sendromu olarak da bilinen ‘spinal musküler atrofi’ (SMA) hastalığı tanısı kondu. Günden güne kasları eriyen minik Ali Osman’ın sağlığına kavuşabilmesi için, Amerika’da sadece 2 yaş altındaki çocuklara uygulanan ve dünyada en pahalı tedavi olarak bilinen ‘gen’ tedavisinin uygulanması gerekiyor. 2.4 milyon dolarlık tedavi için bağış kampanyası başlatan aile, 4 ayda sadece 11 bin euro topladıklarını, çocuklarının vaktinin kısıtlı olduğunu belirtti.
Türkiye’deki ilacın oğluna iyi geldiğini, ama asıl tedavinin Amerika’daki ilaç olduğunu kaydeden Erhan Sarı, “Çocuğum SMA-Tip-1 hastası. Hastalığını, 6 aylık olduğu zaman öğrendik. O günden beri devletimizin verdiği spinrazza ilacının ilk 4 dozunu aldık. Pandemiden dolayı 3 aydan fazladır bu ilacı kullanamıyoruz. Oğlumuzun asıl tedavisi ise Amerika’da. Tek isteğimiz, Amerika’da olan ilacı bize ulaştırmaları. Yaklaşık 4 ay önce bağış kampanyası başlattık. Çok ağır gidiyor, sesimizi duyuramıyoruz. Yardımseverlerin bize destek vermesini istiyoruz. Ali Osman hayat bulsun. 4 ayda 11 bin euro toplandı ama bize hastane masraflarıyla birlikte 2.4 milyon dolar gerekiyor. Çocuğumda hareket kısıtlaması, kas kaybı mevcut. Ali Osman normal bir çocuğun yaptığı hareketlerin yüzde birini dahi yapamıyor. Oyuncağını tutamıyor. Kendini dik tutamıyor” dedi.
‘KAMPANYAMIZ ÇOK AĞIR İLERLİYOR’
Oğlunun gözleri önünde eridiğini kaydeden Ayşe Sarı, “Çocuğumuzun yüzde 95 iyileşme potansiyeli var. Bu ilaç Türkiye’de olmadığı için bağış kampanyamızı yurt dışında başlatmak zorunda kaldık. O yüzden kampanyamız çok ağır ilerliyor. Bütün duyarlı insanlardan kampanyamız için destek bekliyoruz. Ali Osman’ı hep birlikte yaşatalım. Çocuklarımız artık ölmesin. Çocuklarımızı yaşatalım. Tip-1 hastalığı ölümle sonuçlanan bir hastalık. Artık evlatlarımızı yaşatmak için elimizden geleni yapıyoruz. Sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Lütfen bizim sesimizi duysunlar” diye konuştu.
‘ÇOCUĞUMUN YARAMAZLIK YAPMASINI İSTİYORUM’
Ayşe Sarı tek hayalinin çocuğunun yaramazlık yapması olduğunu ifade ederek sözlerine şöyle devam etti:
“Bazen tıkanıyor, nefes alamıyor. Ben çok kötü oluyorum. Çocuğum için dışarı bile çıkamıyorum. En ufak enfeksiyon riskine karşı her zaman tedbirli davranıyorum. Çocuğumun yaşamasını, hayat bulmasını istiyorum. Gözlerimin önünde erimemeli. Çocuğumun bu halini gördükçe kahroluyorum. Yaşıtlarını parkta oyun oynarken gördüğüm zaman içim buruk kalıyor. Yaşıtları gibi oyun oynamasını istiyorum. Oğlum günde 3 defa ağır fizik tedavi görüyor. Bunun yerine çocuğumuzla eğlenebiliriz, oyun oynayabiliriz. Çocuğum yaramazlık yapsın, her şeyi kırıp döksün istiyorum. Her şeyine razıyım. Yeter ki sağlığına kavuşsun.”
