Duchenne kas distrofisi (DMD) hastalığı, genlerdeki mutasyon nedeniyle ortaya çıkan ve zamanla kötüleşen, kalp kaslarında zayıflığa neden olan bir hastalık. Bu hastalığa yakalanan çocuklar akranları gibi yürüyüp ve koşmak istiyor.
Bunun için de çaresiz kalan aileler, yurt dışında FDA tarafından onaylanmış gen kas hastalığı ilacının, SGK kapsamına alınmasını istiyorlar.
Bursa’nın Yenişehir ilçesinde yaşayan Duchenne kas distrofisi (DMD) hastası yakınlarından Gül Akhun, “ Oğlum 7 yaşında. 1 yaşından beri bu hastalıkla mücadele ediyoruz. Bu ilerleyici bir kas hastalığı. Hiçbir umudumuz yoktu şuanda yeni bir umudumuz oldu. Yurt dışında FDA tarafından onaylanmış gen kas hastalığı ilacının SGK kapsamına alınması için buradan Sayın Cumhurbaşkanımıza, Sağlık bakanımıza çağrıda bulunmak istiyorum. Türkiye’de bu hastalıkla uğraşan 5 bin çocuk var. Tüm çocuklarımız adına kendilerinden yardım bekliyoruz” diye konuştu.
DMD hastası Muhammet Sarıbaş’ın annesi Nimet Sarıbaş ise, “ Bu hastalık doğuştan gelen bir hastalık. Oğlum 13 yaşında. 7 senedir bu hastalıkla uğraşıyoruz. Bu süre içinde çok zorluklar çekiyoruz. İlaçlar kullandığımız için oğlumuz aşırı derecede kilo alıyor. Şimdiye kadar tedavisi olmayan bir hastalıktı fakat şimdi yurt dışında tedavisi olduğunu öğrendik. Cumhurbaşkanımızdan rica ediyoruz lütfen elimizden tutun. Biz her zaman korkuyla uyanmak istemiyoruz” dedi.
Recep Ünlü, “ Bu hastalık nadir hastalıklardan bir kas hastalığı, oğlumuzda bu 2,5 yaşında belirdi. Şu ana kadar yapılan tedavilerden bir fayda göremedik. Gitmediğimiz yer kalmadı. Yakın zamanda yurt dışında üretilen bir ilacın başarılı olduğunu duyduk. Cumhurbaşkanımızdan ve yetkililerden yardım bekliyoruz” dedi.
Fenerbahçe hayranı minik Mert’in en büyük hayali kaleci olmak ve futbolcular ile tanışmak, Galatasaray hayranı DMH hastası Muhammet Sarıbaş’ta hastalığından kurtularak futbolcu olmak istiyor.
